"Hej!

Jag skall beskriva min sons situation fast med en annan funktionsnedsättning, eftersom jag tror att det blir lättare att förstå då. Min son har Aspergers syndrom, vilket innebär omfattande svårigheter med kommunikation och socialt samspel. Det innebär att man har ett annat sätt att tänka kring, och förhålla sig till, världen och innebär också i många fall att man hamnar i missuppfattningar gentemot personer i sin omgivning.

Så här ser jag på det: Tänk er att min son var döv och inte kunde kommunicera på annat sätt än med hjälp av teckenspråk. Under hela skolgången fick han bara mötas av personal som inte kan teckenspråk. Detta leder till många missuppfattningar och till att sonen inte mår bra i skolan. Han ser ingen mening med att gå dit, eftersom han inte förstår sig på alla andra. Han får byta skola två gånger och är alltså inne på sin tredje skolan. Inte heller i någon av de andra skolorna får personalen lära sig teckenspråk, vilket ytterligare leder till missförstånd och till att sonen blir allt mer utmattad av att försöka förstå sin omgivning och det leder till att han stannar hemma mer och mer från skolan. Skolan kliar sig i huvudet och undrar hur de skall få sonen att kunna höra så att han kan anpassa sig till sin omgivning. När han missuppfattar saker så ser man inte att han gör det enda han kan utifrån situationen utan man förstår inte varför han inte fungerar som andra barn. Man blir dessutom rädd för honom.

Hans föräldrar undrar varför inte personalen får någon utbildning i teckenspråk, så att de skall kunna kommunicera med sonen, för trots att alla vet att han är döv, så fortsätter man att prata som vanligt till honom. Hans föräldrar försöker att stötta upp sonen så gott det går, vilket innebär att de ofta får stanna hemma från sina jobb, mamman får till och med byta jobb för att det inte går att kombinera ett vanligt yrkesliv med en son som är döv. Föräldrarna får reda på att man inte just nu kan ge personalen någon utbildning i teckenspråk för man skall byta skolhälsachef och man vill veta hur den nya chefen ser på det här med teckenspråksutbildning först. Man får också pengar för att anställa specialpedagoger med teckenspråkskompetens, men dessa kommer inte att finnas på plats under hela veckans skoldagar.

Sonen fortsätter att vara döv, hur mycket man än försöker att prata med honom, så förstår han inte riktigt vad man menar. Det värsta är att sonen utvecklar tilläggsproblem i form av ångestsyndrom och han tappar tilltron till både skolsystemet och vuxenvärlden, vilket är synnerligen allvarligt med tanke på att sonen kommer vara beroende av omgivningens stöd hela sitt liv. Situationen har dessutom på senaste skolan gått så pass långt så att sonen inte längre har någon tillit heller till den personalen. Det som är konstigt i det hela är att det i kommunen finns många fler barn som inte heller kan höra och även de hanteras hela dagarna av personal som inte har utbildning i teckenspråk. Det konstiga är att hela 1 % av eleverna har denna form av dövhet, så det är inte något som är unikt. Många av de här döva barnen går ut skolsystemet, inte bara utan fullständiga betyg, utan också med en mycket skadad tilltro till vuxenvärlden och med tilläggsproblem som gör att de inte bara är döva, de har även fått psykisk ohälsa som gör det ännu svårare för dem att få en plats på arbetsmarknaden.

Om man ger de här döva barnen tillgång till personal som kan teckenspråk, då förebygger man att det går så illa som för den här sonen. När det har gått så illa som för den här sonen, då behöver man ta till speciallösningar, som är långt dyrare än att skicka personalen på teckenspråkskurs."

Folk har verkligen verkligen svårt att ta in hur ansträngande det är att ständigt behöva anpassa sig. Jag tror faktiskt att de flesta inte ens fattar att det är vi som anpassar oss mest. Jag tror att de tror att det är de som anpassar sig, i och med att de är tvungna att upprepa sin formuleringar till oss trögfattade döva, så att säga. Och jag har förstått att även de som verkligen anstränger sig ändå ofta inte fattar vidden av vad asperger innebär. Min forskningsledare tror att han har gjort massor för att strukturera upp saker åt mig, och det har han visserligen gjort, men han har ändå fortsatt att operera utifrån antagandet att jag skulle kunna använda hans råd som om jag inte fungerade som jag gör. Det är inte realistiskt. Det är lite som att låna ut en rullstol för en timma och sedan tro att den förlamade skall kunna rulla omkring på egen hand efteråt även utan rullstolen.