Tack för svaret HelenL!
Hur hittade du hit egentligen?

Jag blev lite paff när jag såg att du svarat, därav .

Kommer inte på några frågor just nu i varje fall.

Ja, nog kan det verka som om man blir tappad på mycket blod men det är egentligen inte så jättemycket om man tänker efter. Vi tar 8 provrör, det är 50 ml blod (som jämförelse lämnar man drygt 400 ml blod vid normal blodgivning)

Hur tycker ni annars att det har fungerat med enkäten och under provtagningen?

Hej, Jag googlade på LifeGene och så hittade jag hit.
Tänkte att jag måste svara och tala om att LifeGene är ett
bra projekt att vara med i och att vi är seriösa.

Men hallå, om man upptäcker något hälsoavvikande ska man inte hänvisas till VC. Man borde åtminstone få en remiss, lite kan de bjuda på.

Det brukar anses etiskt problematiskt om den som deltar i forskning hamnar i beroendeställning till dem som genomför forskningen. Och allt som kan uppfattas som något slags påtryckning är strängt förbjudet. Man får inte erbjuda något slags gräddfil till vården. Det skulle kunna få människor att säga ja till något som de annars inte skulle ha givit samtycke till.

Projektet har tydligen stött på grund, och av en viktig orsak:
http://www.svd.se/nyheter/inrikes/kalldusch-mot-kis-jatteprojekt_6721287.svd



Aktualiserar återigen frågan vad som är rimligt i integritetsfrågor i ett datasamhälle. Själv anser jag ju att diverse privata och en del offentliga överheter både har fått och tar sig alldeles för stora befogenheter, att det är en ofrånkomlig följd av både samhälls- och informationssystemen och att säkert många fler skulle tycka så om de bara orkade, och om de anade hur sannolikt det är att tjänstemän rent inofficiellt tummar ytterligare på reglerna. Samtidigt är jag en forskarwannavebeen och vet hur mycket nytta forskning kan göra, eller skulle kunna...

Det oroar mig också att journalisten framställer "ledande forskare" och "alla ansvariga på forskarsidan" som så enögt upprörda över det här, utan några reflexioner över den motsatta aspekten. Eller än värre om det verkligen är så – jag har inte insyn så jag vet.

Det där med att "för framtida forskning" anses vara ett för diffust mål kan möjligen också tyda på bristande förståelse för grundforskning – alltså forskning för vetandets skull, för att se vad man upptäcker och vad det kan vara bra till och så vidare, utan externt uppdrag eller specifikt definierat kommersiellt mål som i tillämpad forskning. Möjligen alltså – är inte insatt nog att vara säker.

Med de politiska maktförhållanden som råder idag – ett väldigt övertag för storkapitalister och börsspelare – sitter grundforskningen redan trångt, och eftersom den på många sätt är motorn i vårt vetande hotar det även den tillämpade forskningen – men på längre sikt än vad en kapitalist tittar.

Problemet med sån där forskning är att alla forskningsregister i praktiken är polisregister. Om man kunde förbjuda alla myndigheter att skaffa sig tillgång till dem skulle det gå att ha mycket mer forskning i den stilen. I vissa länder är det förbjudet för polisen att gå in på universitetsområden, Grekland t.ex.

En etisk aspekt som sällan diskuteras i så'na där mediadrev är problemet med att inte spara forskningsmaterial tills det gjorts rättvisa. Människor ställer upp med en massa privat information, och så blir studien inte det kunskapsgenombrott man tänkt sig - och efteråt raderas alla data utan att någon hunnit göra något mer begåvat av det. Det är också djupt problematiskt.

Men självklart måste människor få rättvisande information, så att de vet vad de tar ställning till. Man kan inte föra register hur som helst.