Just nu har vi en lag som förbjuder att man skyddar materialet på det sättet - offentlighetsprincipen. Om det inte är jag som blandar ihop något.

Sånt här material är väl skyddat av sekretess? Biobankslagen förbjuder att lämna ut material till polisen men polisen missbrukar ett kryphål i lagen för att få tag på materialet, de kan nämligen begå husrannsakan.

Vad som gäller med just polisen vet jag inte, men utgången av Striden mellan Gillberg och Kärfve blev ju att man som forskare aldrig kan lova att materialet inte kommer att lämnas ut. Sedan finns det ju de som ändå förstör materialet för att hindra spridning, som Gillberg gjorde, men det är att bryta mot lagen. Kärfve bedömdes ju ha rätt att få ut materialet för att kunna använda det för ett annat syfte än vad deltagarna hade givit informerat samtycke om (det senare åtminstone enligt Gillberg, även om Kärfve väl ansåg att det handlade om kritisk granskning). Man har alltså som forskare inte den kontrollen på vem som kan få tillgång till materialet, vilket är oroväckande. Samtidigt är ju möjligheten till granskning viktig.

Och skulle folk strikt följa alla de regler som finns - juridiska, etiska, och rent praktiska vad gäller förvaring och gallring - skulle en väldig massa data förstöras innan det hann komma till verklig nytta. Den mesta riktigt bra kvalitativa forskningen skulle t.ex. aldrig kunna göras. Hela metodiken bygger ju på att man genom sina fynd genererar nya frågeställningar och har möjlighet att gå tillbaka till materialet och analysera det i nytt ljus. Om materialet förvarades centralt på universitetet som det skall göra, skulle man vara tvungen att motivera exakt vad i materialet man skulle behöva spara längre än en viss tid efter att ett projekt avslutats; resten skulle obönhörligen gallras bort (man får alltså inte ha egna kopior). Och man skulle inte alls ha koll på vilka som använde det och hur, eller ens om de kopplade vilka i ett samtalsmaterial från vård/omsorg som var personal och vilka som var patienter/boende/brukare eller anhöriga, o.s.v. Och man skulle själv inte ha tillgång till materialet utan omständiga procedurer. Och man skulle inte få överföra det till moderna medier eller göra back-ups. Så i praktiken nyttjas många kryphål för att kunna skapa den där forskningen som man hoppas skall vara deltagarna och den övriga mänskligheten till gagn. Vaghet vad gäller vad som är ett forskningsprojekt, och när det är avslutat, t.ex.

Hur forskningsmaterial förvaras och används är en riktigt jobbig fråga som man verkligen borde ta i en gång för alla men som det skulle bli riktig katastrof om någon klåpare fick peta i. Och risken är överhängande att någon klåpare skulle få peta i den om alla oklarheter kom fram i ljuset.

Om åtminstone de etiska förhållningsreglerna alltid var etiskt riktiga ut deltagarnas synvinklar skulle det ju vara lite lättare...

För egen del är jag noga med att kunna stå för mina egna handlingar i enlighet med vad jag är övertygad är i linje med deltagarnas önskningar och behov, och med att inte lova för mycket. Men frågan är oerhört komplicerad. Det går inte att anonymisera alla slags data (samtalsdata, t.ex.) så att man garderar sig för alla risker - bara en sådan sak. När jag jobbar med ett material på datorn så blir det sårbart. Bara för att skrapa på ytan.

Så önskar man ju att man kunde skydda material från dålig analys och felaktigt dragna slutsatser, och från tillämpningar av resultat i sammanhang där de inte har relevans...

Så långt håller jag med dig.

Men här gör jag det inte.

Polisen kan inte öppna och titta i journalisters datorer hur som helst. Det borde räcka långt att ge forskningsmaterial samma typ av skydd.

Det är ju en skillnad mellan Gillbergfallet och att ha stora databaser av information utan tydligt avgränsat syfte. Det är möjligt att anonymisera infon som lämnas ut till forskare, men i databasen måste infon vara iknuten till en person för att den ska gå att uppdatera kontinuerligt. När det gäller mindre, mer avgränsade projekt är det inte så noga med sekretessen men ska vi ha stora databaser som innehåller all möjlig info (vilket vi bör, även icke-medicinsk info borde samlas in i samma stil som i Lifegene för att användas av samhällsvetare) måste den identifierande infon skyddas från staten, annars kan vi inte samla in info om vad som helst. Om det fanns någon fullkomligt absolut garanti för anonymitet kunde vi avskaffa samtyckeskravet och samla in all upptänklig info om alla på jorden, vilket vore ovärderligt...