En etisk aspekt som sällan diskuteras i så'na där mediadrev är problemet med att inte spara forskningsmaterial tills det gjorts rättvisa. Människor ställer upp med en massa privat information, och så blir studien inte det kunskapsgenombrott man tänkt sig - och efteråt raderas alla data utan att någon hunnit göra något mer begåvat av det. Det är också djupt problematiskt.

Men självklart måste människor få rättvisande information, så att de vet vad de tar ställning till. Man kan inte föra register hur som helst.

https://www.lifegene.se/Global/Nyhetsbrev/201112/20111220FAQ_LifeGene.pdf

Frågor och svar gällande Datainspektionens beslut 2011-12-19
Vad innebär Datainspektionens beslut för deltagarna?
Till dess att de juridiska frågorna är färdighanterade innebär detta inga ändringar för deltagarna. Beslutet från Datainspektionen kommer att överklagas av KI.
Har Datainspektionen synpunkter på hur LifeGene behandlar och skyddar den personliga integriteten och datasäkerheten eller är det bara syftet ”framtida forskning” som blir problematiskt?
Det är bara syftet ”framtida forskning” utan specificerade ändamål som är problematiskt. Datasäkerheten är av högsta nivå på LifeGene. Alla som lämnat prover till LifeGene har fått information om vad deltagande i LifeGene innebär och samtyckt till detta och att deras personuppgifter behandlas inom studien samt att blod och urinprover lagras i en biobank.
Är det bara LifeGene som drabbas. Är syftet ”framtida forskning” något nytt och unikt för denna studie?
Det finns flera studier som också innebär insamlande av prover och personuppgifter för framtida forskning. Flera av dessa, där man följer samma individer med flera kontakter över tiden, riskerar att drabbas.
Visste inte LifeGene och KI om att det inte går att samtycka till något så diffust som framtida forskning innan projektet startades?
LifeGene och KI tolkade personuppgiftslagen (PuL) på ett annat sätt än Datainspektionen. Ingen forskning på det insamlade materialet kommer heller att ske utan att en etikprövningsnämnd först har godkänt forskningen i det enskilda fallet.
Jag har gett mitt medgivande till LifeGene och framtida forskning, räcker inte det för Datainspektionen?
Svar: Nej. Användning av prover och personuppgifter för ”framtida forskning” stöds, enligt svenska och internationella undersökningar, av deltagande forskningspersoner. Dessa är måna om att deras prov förvaras säkert, så att ingen obehörig kommer åt dem, och att personuppgifter kodas. Däremot lägger man inte vikt vid forskningens exakta ändamål och utformning.
Men det står ju i beslutet att Karolinska Institutet ska upphöra med insamlingen och övrig behandling av personuppgifter inom LifeGene, behöver ni inte följa beslutet?
Svar: Vi analyserar vad Datainspektionens beslut innebär, så att vi kan ta ställning till hur vi ska hantera den situation som uppstått.
Vad händer med mina personuppgifter och prover som finns lagrade hos LifeGene?
Svar: Dessa finns säkert förvarade hos KI i avvaktan på att de juridiska frågeställningarna är färdighanterade.
Jag tänkte anmäla mig till LifeGene nu, kan jag fortfarande göra det?
Svar: Ja.
Hur ser KI på Datainspektionens beslut?
Svar: KI kommer att överklaga Datainspektionens beslut.
Kan jag begära ett utdrag på mina uppgifter från LifeGene?
Svar: Ja, du har rätt att en gång per år gratis få ett registerutdrag visande vilken information som
finns samlad om dig.
Kommer alla uppgifter som är registrerade hos LifeGene att raderas?
Svar: Ingenting händer med uppgifterna innan en slutgiltig rättslig prövning är klar.
Kan jag få mina uppgifter borttagna från LifeGene?
Svar: Alla har när som helst rätt att avsäga sig fortsatt deltagande i LifeGene. Detta kan göras på olika
sätt. Förutom att begära att uppgifterna ska raderas kan man exempelvis välja att de insamlade
proverna och personuppgifterna inte får användas eller man kan avsäga sig framtida kontakter, men
tillåta användning av redan insamlade prover.
Mera information om LifeGene och vårt arbete kring information, etik och säkerhet hittar ni på
www.lifegene.se
Har ni övriga frågor är ni alltid välkomna att kontakta oss på info@lifegene.se eller på 020-120 40 50

Forskningsprojektet Lifegene som stoppats kan nu fortsätta. Utbildningsminister Jan Björklund har presenterat nya regler som tillåter datainsamlingen.